Herzfehler! Diese Diagnose stürzt fast alle Familien in tiefe Ängste und wirft viele Fragen auf. Es gibt viele verschiedene angeborene oder in der Kindheit erworbene Herzkrankheiten, die teilweise in Kombination miteinander oder mit zusätzlichen Begleiterkrankungen auftreten – manchmal als Syndrom. Die Prognose und Behandlung hängen stark von der Ausprägung und Schwere der Erkrankung ab. Oft gibt es mehrere Therapiemöglichkeiten und entsprechend unterscheidet sich der Krankheitsverlauf. Dank des medizinischen Fortschritts können die meisten herzkranken Kinder heute gut behandelt werden, zur Schule gehen und einen Beruf erlernen. Häufig leben sie jedoch mit unterschiedlich starken Einschränkungen.

Dadurch verändert sich der Alltag der gesamten Familien dauerhaft und einschneidend. Oft ist die Mutter in der Akutphase über viele Wochen, manchmal Monate mit dem herzkranken Kind im Krankenhaus. Falls häufige Fahrten, die Betreuung der Geschwister, viele außergewöhnliche – auch finanzielle – Belastungen hinzukommen, kann man sich Hilfe holen! Ein Schwerbehindertenausweis oder die Beantragung von Pflegegeld stigmatisiert das Kind nicht! Auch wenn die Hürden bei den Behörden hoch erscheinen: Man darf sich nicht entmutigen lassen und die sozialrechtlichen Möglichkeiten ausschöpfen, die vom Gesetzgeber geboten werden. Diese stellen einen Ausgleich dar für die Belastungen, die das Leben mit einem chronisch kranken bzw. behinderten Kind mit sich bringt.

Leider führt eine Beantragung von Leistungen oder ein Widerspruch, wenn man mit einer Entscheidung nicht einverstanden ist, manchmal zu zermürbenden Auseinandersetzungen mit verschiedenen Behörden.

Wir, der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V., haben ein offenes Ohr für die Fragen und beraten kompetent bei sozialrechtlichen Fragestellungen. Betroffene Familien können sich über unsere kostenfreie Sozialrechtshotline mit uns in Verbindung setzen: 0241-559 469 79 oder per Mail: info@bvhk.de.

Unsere im Dezember 2017 neu aufgelegte Broschüre kann kostenfrei bestellt werden und steht auch als Download zur Verfügung. Folgende Themen werden abgedeckt: Schwerbehinderung, Pflege, Leistungen der Krankenkassen, Rechte und Hilfen im Ausbildungs- und Arbeitsleben, Medizinische Rehabilitation (insbesondere Familienorientierte Rehabilitation FOR), Sozialrechtsberatung und andere Themen (z.B. Mutterschutz, Elterngeld, etc.).

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