Wir sind gefragt – das Beispiel Pflege und Sterben

Gegenwärtig werden zwei Drittel aller Pflegeleistungen in Deutschland durch die Familien erbracht. Viele Menschen hegen den Wunsch, ihre letzten Tage und das Sterben nicht in einem Heim oder Krankenhaus zu erleben. Sie wollen in ihrer gewohnten Umgebung vom Leben Abschied nehmen, also zu Hause. Das ist mehr als verständlich. Oft aber schwer machbar. Wenn ein Mensch nicht nur der normalen Pflege bedarf, sondern schwer krank ist oder im Sterben liegt, können Angehörige auch mit noch so viel Liebe vielfach nicht die notwendige Versorgung leisten. Auch ein ambulanter Pflegedienst zur Unterstützung der Familie stößt häufiger an seine Grenzen. Es braucht konstant eine professionellere Diagnose und eine beständige Anpassung in der Behandlung der Schmerzen und der Krankheitssymptome. Es fehlt zusätzliche fachkompetente Hilfe. Eigentlich bleibt in vielen finalen Situationen deshalb nur ein Krankenhaus, ein Pflegeheim oder das Hospiz. Krankenhäuser überweisen aus demselben Grund Patienten, die »austherapiert« sind, in eine stationäre Versorgung. Die letzten drei, vier Wochen der Lebenszeit finden dann in einem Heim oder Hospiz statt. Das Resultat: Der Wunsch so vieler, zu Hause sterben zu dürfen, erfüllt sich nicht.

Wir haben in Bad Godesberg, mit Hilfe der Bürgerstiftung Rheinviertel und dem Bonner Caritas-Verband, zusätzlich zu den Fachkräften in den beiden Altenheimen zwei Palliativschwestern für die ambulante Betreuung von Patienten daheim angestellt. Diese leisten Hilfe bei starken Schmerzen und schwerer Pflegebedürftigkeit sowie eine intensive Begleitung im Sterbeprozess. Sie arbeiten eng mit den Fachärzten in der Region zusammen. Neben der pflegerischen Begleitung gewähren sie menschliche und oft auch seelsorgliche Unterstützung. Sie hören zu, geben Rat, unterstützen die Angehörigen und Patienten mit allem, was ihnen einfällt. Sie sind selbst Mittelpunkt in einem Netzwerk von Ehrenamtlichen, die sie bei ihrer Arbeit unterstützen. Die beiden Palliativexpertinnen verstärken so das oftmals schon bestehende Team aus Angehörigen, Ärzten und Ehrenamtlichen. Erweiterte Kompetenz und Hilfe den Helfenden: Das macht nicht alles, aber sehr viel möglich. Ein Beispiel: Eine alte Frau wohnt alleine in ihrer Wohnung in einem Mehrfamilienhaus mit zwölf Parteien. Man kennt sich in dem Haus eigentlich nicht. Man schläft nur parallel und grüßt sich vielleicht kurz im Treppenhaus.

Angehörige hat die Frau, ebenso wie die wachsende Zahl Alleinstehender, keine. Sie wird schwerkrank, liegt im Krankenhaus. Es geht unerwartet auf ihr Ende zu. Sie muss also einen Pflegeplatz haben in einem Heim oder Hospiz. Aber sie weigert sich. Sie will unbedingt nach Hause. Wie soll das gehen? Eine unserer ambulanten Palliativschwestern spricht mit ihr und bewertet die Situation. Dann geht sie am Abend in das Wohnhaus der Patientin. Sie klingelt an jeder Wohnungstür. »Ihre Nachbarin ist sehr krank, sie liegt sterbend im Krankenhaus«, erklärt sie. »Sie möchte aber nicht ins Heim, sie will zu Hause sterben! Wir wollen das möglich machen. Wären Sie bereit, dabei zu helfen? Ich werde Sie unterstützen.« Die Reaktion an jeder Tür: erst Befremden. Dann aber – bei allen! – die Zusage: Ja, das machen wir. Die Sterbende wird tatsächlich aus dem Krankenhaus in ihre Wohnung gebracht. Die Palliativschwester organisiert die Angebote der Nachbarschaft, den Einsatz des ambulanten Pflegedienstes, die ärztliche Versorgung und ihren eigenen Dienst. Nachbarn teilen sich ein, die Wohnung der Frau sauber zu halten. Andere kochen abwechselnd das Essen, gehen in den Supermarkt einkaufen, zur Apotheke, zum Bäcker und bringen auch mal Blumen mit. Einige wechseln sich ab, in den Nächten regelmäßig nach der sterbenden Frau zu sehen. Alle stehen im Kontakt mit der Palliativschwester, die sie jederzeit erreichen können. Klar, die Nachbarn konnten sich dem Appell an ihre Menschlichkeit, natürlich auch dem Charme der Krankenschwester nicht entziehen.

In den wenigen Wochen wurde nun aus anonym Wohnenden eine Hausgemeinschaft. Ihre Nachbarin starb. Begleitet. Zu Hause. Die Hausnachbarn organisierten die Beerdigung und im Anschluss ein gemeinsames Traueressen. Jetzt feiern sie ab und zu gemeinsame Feste. Und wenn jemand aus der Hausgemeinschaft mal Sorgen hat, die Kinder oder die Blumen versorgt werden müssen, ist das kein Problem mehr. Aus der Begleitung einer Sterbenden erwuchs die Gemeinschaft Lebender. Es gäbe viele weitere Beispiele anzufügen. Das Resultat ist beeindruckend. Jährlich ermöglichen wir so gut hundert Sterbenden und vielen ihrer Angehörigen einen Abschied vom Leben, wie sie es gewünscht haben: daheim.

WIR bezahlen!?

Unsere Zusatzangebote in der palliativen Begleitung Sterbender bezahlen nicht die Patienten. Die Finanzierung der zwei integrierten und der zwei ambulanten Palliativschwestern stellt unsere Stiftung sicher. Refinanzierungen durch die Kostenträger, Kranken- und Pflegeversicherung, die mit diesem Modell sehr viel Geld sparen, sind minimal. Etwa 15 Prozent der Leistungen der beiden Schwestern in der ambulanten Versorgung werden durch sie refinanziert. Für den Einsatz der Schwestern in den Altenheimen erhalten wir keine Zahlungen. Eine angemessene Wertschätzung der politisch Verantwortlichen und der Kostenträger im Gesundheitssystem bleibt aus! Das grenzt an Menschenverachtung. Bei den Bürgern ist das anders. Sie unterstützen die Projekte großzügig mit Spenden. Beispielsweise bei Beisetzungen bitten die Angehörigen regelmäßig anstelle von Kränzen und Blumen um eine Zuwendung für unsere Palliativdienste. Weil der Einsatz der vier Schwestern so sehr geschätzt und nicht selten unmittelbar in Verwandtschaft und Freundeskreis erlebt wird, ist die finanzielle Hilfe großzügig. Ich bin sicher, das gelänge auch an anderen Orten. Die Wahrscheinlichkeit, Krankheit, Alter und Sterben im eigenen Umfeld zu begegnen, ist hoch. Statistisch haben heute mehr Menschen eine Verbindung zu einem Alten und Sterbenden als zu einem Kind in Kindergarten oder Schule. Viele sind persönlich betroffen! Nicht wenige erfassen auch zunehmend, dass sie dieses Thema selbst einmal einholen wird.

Kurz:

Das System für Pflegebedürftige und Sterbende ist bereits kollabiert. Die Situation der professionell Pflegenden in stationären Einrichtungen und ambulanten Diensten stellt Anforderungen, die zunehmend weniger zu leisten sind. Dadurch verstärkt sich der vorhandene Personalnotstand. Schwerstkranke und Sterbende werden immer mehr vernachlässigt. Es fehlt an ausreichender Palliativversorgung, an notwendigem Pflegepersonal, an finanzieller Anerkennung für die Fachkräfte. Die Gesellschaft, die sich von den tragenden Familienstrukturen immer mehr verabschiedet, kann nicht ersetzen, was Angehörige in der Pflege leisten. Die Politik täuscht mit ihrer Lüge der Machbarkeit darüber hinweg.

Kollaps: Und was kommt dann?

Ich möchte dieses Kapitel nicht abschließen mit dem Eindruck, die Situation in der Pflege und der Betreuung Sterbender sei zwar gewissermaßen schlimm, aber mit ein paar Maßnahmen und Spenden ganz gut zu lösen. Noch einmal: Das Pflegesystem – das heißt: in der stationären und ambulanten Pflege der Menschen, noch nicht bei den Pflegekassen – ist bereits kollabiert. Wenn Sterbende Schmerzen aushalten müssen, die ihnen zu nehmen wären, während sie gleichzeitig eine hoch entwickelte Medizin technisch länger am Leben hält – alles eine Frage des Geldes! –, läuft ein System in die Irre. Dann haben Politik und Gesellschaft versagt.

Unter diesen Bedingungen ist es keine Überraschung, wenn Menschen darüber nachdenken, anstatt sich dem System und den Schmerzen auszusetzen, dem Leben vorher selbst ein Ende zu bereiten. Was – in der Entwicklung – als verantwortbare, ja empfehlenswerte »Erlösung« erscheint, ist in Wahrheit die zum moralischen Recht, sogar zur ethischen Pflicht verdrehte Resignation gegenüber unhaltbaren Zuständen. Die aber nicht sein müssten! Die genannten Defizite existieren – mit wenigen Ausnahmen – flächendeckend in Deutschland. Ihre Reduzierung hätte zu beginnen mit der Anerkennung derer, die sich Tag für Tag an den Betten der Pflegebedürftigen und Sterbenden leidenschaftlich einsetzen. Respekt drückt sich nicht im Almosen einer mickrigen Erhöhung der Bezüge aus, für die sich die Politik feiert. Die Anerkennung muss den Aufgaben und Leistungen der Pflegeberufe angemessen entsprechen. Davon sind wir weit entfernt. Aber erst dann würde dieser Beruf attraktiv. Noch verdienen manche DAX-Vorstände an einem Tag so viel wie eine Altenpflegerin in einem Jahr. Das sage ich nicht, um gesellschaftlichen Neid zu schüren, sondern um den Irrsinn deutlich zu machen. Nette Worte genügen nicht mehr. Wahrgenommene Verantwortung, verbale Wertschätzung und materielle Entlohnung müssen endlich in einem angemessenen Verhältnis zueinander stehen!

Jeder ist mit dem Problem irgendwann konfrontiert. Die Tante, der Onkel, Vater, Mutter brauchen Pflege. Und wer dem konsequent den Rücken zukehrt, blendet aus, dass er selbst in absehbarer Zeit da liegen kann. Jeder weiß auch »irgendwie« vom Pflegenotstand. Klar ist: Die Einzelnen, die Ehe- und Lebenspartner von Pflegebedürftigen, die Familien können ihn nicht lösen. Er ist zu mächtig. Folglich gibt es keinen einfachen Ausweg, kein leichtes Rezept. Eine Perspektive gibt es nur, wenn WIR uns dem gemeinsam stellen: die neue Zivilgesellschaft als das  konzertierte Miteinander  von Staat und Gesellschaft. WIR stehen in der Pflicht. Nehmen WIR sie nicht an, holen WIR das System nicht aus dem Kollaps, gestalten WIR die Pflege nicht menschenwürdiger, steht zu befürchten, dass sich die Einstellung zu schwerer Pflegebedürftigkeit und Sterben gravierend verändert. Euthanasie könnte zur pragmatischen Lösung werden. In manchen Ländern ist der Weg dorthin schon fortgeschritten. Der Appell: Entsorgt euch selbst! Rettet euch vor dem würdelosen Tod! Fallt keinem zur Last! Wenn das so käme, wäre das die Kapitulation der Menschlichkeit. Ein humanitärer Rückschritt in Zeiten technischen Fortschritts. Der jedoch muss nicht sein! Wenn WIR die richtigen Prioritäten setzen!

Ein anderes ist schließlich noch bedeutsam. Davon ist wenig die Rede in den Debatten über Wege, wie der Pflegenotstand zu lösen und das Sterben in Institutionen zu organisieren seien. Der Tod nimmt nicht nur etwas, er gibt auch etwas. Die Begleitung Pflegebedürftiger und Sterbender ist nicht selten schwer und herausfordernd. Aber sie bietet auch gute Erfahrungen. Man erhält von den Menschen, die man liebevoll begleitet, oft viel zurück: Liebe, Vertrauen, Wissen. Schließlich bedeutet es eine große Genugtuung, wenn man von sich sagen kann, dass man einen Menschen dabei unterstützen durfte, sein Leben in Würde zu beschließen. Das wieder verstärkt im Bewusstsein der Bevölkerung zu verankern, würde bedeuten, Angehörigen und Familien Mut zu machen, sich der Pflege von Schwerstkranken und Sterbenden zu stellen. Ohne das wird es keinen gangbaren Weg aus dem Kollaps geben.

Forderungen:

1. WIR müssen wiederentdecken, welche Bedeutung die Familie und soziale Netzwerke für uns haben, wenn wir krank, alt, pflegebedürftig und Sterbende sind.

2. WIR müssen den in der Pflege Tätigen eine viel größere Wertschätzung entgegenbringen, die sich auch deutlich in ihrer Bezahlung widerspiegelt.

3. WIR müssen im Interesse der Menschenwürde Schwerstkranker und Sterbender das Pflegesystem durch zivilgesellschaftlichen Einsatz dort unterstützen, wo es besonders schwach ist. Das gilt verstärkt bei Schmerzen, schwerster Pflegebedürftigkeit und im Sterbeprozess.

4. WIR müssen darauf drängen, dass die Kostenträger aus den alten Systemen herausbrechen, damit eine adäquate und würdevolle Begleitung Schwerstkranker und Sterbender zur Regel wird.

Aus: Wolfgang Picken, WIR. Die Zivilgesellschaft von morgen. Mit einem Vorwort von Udo Di Fabio, Gütersloher Verlagshaus, 2018, 224 Seiten, hier: Seiten 118 – 125