Die Forschung auf dem Gebiet der MS hat große Fortschritte gemacht. Immer mehr Therapeutika, die tief in das Immunsystem eingreifen, sind zugelassen. Umso wichtiger ist es, dass Patienten ermächtigt werden, die Vor- und Nachteile auf dem Weg zur individuell passenden Therapie mitzubestimmen. Multiple Sklerose, die häufigste Erkrankung des Zentralen Nervensystems im jungen Erwachsenenalter, ist nach wie vor unheilbar.
Die Therapie mit den verlaufsmodifizierenden Wirkstoffen soll vor neuen Schüben und der Zunahme der Behinderung schützen. Es ist für MS-Erkrankte von großer Bedeutung, laiengerecht über alle bekannten Aspekte aufgeklärt zu werden, um besser vorbereitet in ein Therapiegespräch mit dem Neurologen gehen zu können.
Die vorliegenden Patienteninformationen zu Ocrelizumab und Natalizumab fassen das jeweilige Wissen über Wirkweise, Wirksamkeit, Nebenwirkungen und Risiken zusammen und beruhen auf den Zulassungsstudien des jeweiligen Wirkstoffes. Konzeption und Inhalt der Broschüren wurden wissenschaftlich von MS-Experten erarbeitet, die Lesbarkeit und Verständlichkeit von MS-Erkrankten geprüft. Federführend verantwortet wurde die inhaltliche Arbeit an den Patientenhandbüchern von Prof. Dr. med. Christoph Heesen (Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf) und Prof. Dr. med. Uwe Zettl (Universitätsmedizin Rostock).
Im Hauptteil der Broschüre werden Wirkweise, Einnahme und notwendige Kontrolluntersuchungen sowie Daten zur Wirksamkeit des Medikaments und zu den Nebenwirkungen ausführlich dargestellt. Im Anhang finden sich Hintergrundinformationen, ein Glossar der wichtigsten Begriffe und ein Entscheidungsleitfaden. Eine Übersicht über alle zugelassenen Medikamente sowie eine Faktenbox, die alle Schlüsselinformationen aus den Studien zusammenfasst, vervollständigen die Informationen. Darüber hinaus liegt jedem Handbuch ein Fragebogen bei, der von den Patienten ausgefüllt werden sollte, um die Qualität der Informationen weiter zu verbessern.
Die Kaufmännische Krankenkasse KKH hat die vorliegenden beiden Patientenhandbücher finanziell gefördert sowie zwei weitere zu den Wirkstoffen Copaxone und Fingolimod, die in Kürze erscheinen werden. Die Broschüren im DINA 5-Format können unter www.dmsg.de und bei den DMSG-Landesverbänden ab sofort bestellt werden. Außerdem werden sie als PDF zum Download unter www.dmsg.de und www.kompetenznetz-multiplesklerose.de angeboten.
Der DMSG-Bundesverband e.V., 1952/1953 als Zusammenschluss medizinischer Fachleute gegründet, vertritt die Belange Multiple Sklerose Erkrankter und organisiert deren sozialmedizinische Nachsorge.
Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft mit Bundesverband, 16 Landesverbänden und derzeit 857 örtlichen Kontaktgruppen ist eine starke Gemeinschaft von MS-Erkrankten, ihren Angehörigen, 4.186 engagierten ehrenamtlichen Helfern und 251 hauptberuflichen Mitarbeitern. Insgesamt hat die DMSG rund 45.000 Mitglieder.
Mit ihren umfangreichen Dienstleistungen und Angeboten ist sie heute Selbsthilfe- und Fachverband zugleich, aber auch die Interessenvertretung MS-Erkrankter in Deutschland. Schirmherr des DMSG-Bundesverbandes ist Christian Wulff, Bundespräsident a.D.
Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems (Gehirn und Rückenmark), die zu Störungen der Bewegungen, der Sinnesempfindungen und auch zur Beeinträchtigung von Sinnesorganen führt. In Deutschland leiden nach Zahlen des Bundesversicherungsamtes mehr als 240.000 Menschen an MS. Trotz intensiver Forschungen ist die Ursache der Krankheit nicht genau bekannt.
MS ist keine Erbkrankheit, allerdings spielt offenbar eine genetische Veranlagung eine Rolle. Zudem wird angenommen, dass Infekte in Kindheit und früher Jugend für die spätere Krankheitsentwicklung bedeutsam sind. Welche anderen Faktoren zum Auftreten der MS beitragen, ist ungewiss. Die Krankheit kann jedoch heute im Frühstadium günstig beeinflusst werden. Weltweit sind schätzungsweise 2,5 Millionen Menschen an MS erkrankt.
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.
Krausenstr. 50
30171 Hannover
Telefon: +49 (511) 96834-0
Telefax: +49 (511) 96834-50
https://www.dmsg.de
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Telefon: +49 (511) 96834-32
E-Mail: teschner@dmsg.de
