IQVIA Weihnachtsspende 2019: 23.000 Euro für kranke Kinder

Während Altersdemenz ein viel diskutiertes Thema ist, wissen nur wenige, dass das Schicksal Demenz auch Kinder treffen kann. Bei der Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) sterben nach und nach die Nervenzellen ab – mit tragischen Konsequenzen. Die jungen Patienten verlieren ab dem Grundschulalter die Fähigkeit zu sehen, zu denken, zu gehen und zu sprechen. Des Weiteren leiden sie an epileptischen Anfällen und kaum ein Patient wird älter als 30 Jahre. Bisher ist NCL nicht heilbar und verläuft immer tödlich. Mit ca. 700 Betroffenen in Deutschland und 70.000 weltweit zählt NCL zu den seltenen Erkrankungen. Diese benötigen Aufmerksamkeit. Deshalb besteht ein weiterer Schwerpunkt der Stiftung in der Aufklärungsarbeit bei Medizinern, Schülern und der breiten Öffentlichkeit. Sie finanziert sich ausschließlich über Spendengelder und ist deshalb auf Unterstützung angewiesen, um eine Zukunft ohne Kinderdemenz möglichst schnell zu realisieren. Dazu fördert die gemeinnützige Stiftung gezielt Forschungsprojekte, um ein Medikament gegen die tödliche Kinderdemenz zu entwickeln (www.ncl-stiftung.de).

2019 hat sich in der NCL-Forschung im Hinblick auf neue Therapieansätze viel bewegt. Erstmals wurde ein Kind mit der juvenilen CLN3-Krankheit mit einer Gentherapie behandelt. Es besteht Hoffnung, die Biomarker-Entwicklung und somit auch kommende Studien entscheidend voranzubringen.

Die in Frankfurt/Main ansässige Clementine Kinderhospital – Dr. Christ’sche Stiftung unterstützt den Klinikverbund Bürgerhospital und das Clementine Kinderhospital. Das moderne Kinderkrankenhaus in Frankfurt mit seiner 160-jährigen Tradition legt seinen speziellen Fokus auf die Förderung der seelischen und körperlichen Gesundheit von Säuglingen, Kindern und Jugendlichen. Die Stiftung verfolgt eine Vielzahl unterschiedlicher Projekte in der Pädiatrie (www.ckh-stiftung.de). Durch Spenden ermöglicht sie Investitionen in Personal, bauliche Maßnahmen, Finanzierung von kindgerechten Projekten, die Einrichtung spezieller Wohlfühlbereiche für die jungen Patienten sowie die Beschaffung innovativer Technik. In 2020 wird sich die Stiftung erneut in besonderem Maße für die personelle Ausstattung der Klinik für Neonatologie und pädiatrische Intensivmedizin engagieren. Die Fortsetzung der Stipendienfonds, um bereits ausgebildete Pflegekräfte für den Einsatz in der Kinderintensivmedizin zu qualifizieren, soll von drei auf sieben Pflegekräfte erhöht werden. Durch die  Stipendien soll die einjährige Zusatzausbildung finanziert werden, um einem drohenden  Pflegekräftemangel in diesem Bereich vorzubeugen.

Der Ortsverband Mannheim der Deutschen Leukämie-Forschungs-Hilfe – Aktion für krebskranke Kinder – verfolgt ein breit gefächertes Spektrum an Projekten. Gemäß dem Motto „…keiner kann alles, aber jeder kann etwas und gemeinsam können wir sehr vieles!“ reichen die Angebote von Kunst- und Musiktherapie über Aktivitäten auf der Kinderkrebsstation wie z.B. einen Wunschboxbriefkasten für die kleinen Patienten oder dem Auftritt eines Klinikclowns bis hin zum Angebot familiärer Rückzugsorte nah beim Kind oder einer ambulanten Familienbetreuung vor Ort (www.krebskranke-kinder.de). Die Aufmerksamkeit richtet sich dabei sowohl auf individuelle Belange als auch auf gemeinsame Aktivitäten. So versinnbildlichen etwa „Mutperlen“ die Behandlungsstufen. Für jeden Behandlungsschritt, den ein Kind während seiner Behandlung geht, bekommt es eine ganz besondere Perle. So wächst während der Therapie eine lange Kette, die am  Ende eine individuelle Geschichte erzählt und ein persönliches Tagebuch entstehen lässt.
Bei der Aktion „Den Krebs auf die Strafbank schicken“ können die Kinder in einer speziellen Kids Corner an den Vorort-Eishockey-Spielen der Mannheimer Adler teilnehmen. Das Mitfiebern während des Spiels soll dazu beitragen, Krankheit und Therapie für einige Stunden vergessen zu lassen.

Alle drei Organisationen bedachte IQVIA auch bereits in vergangenen Jahren mit Spenden. Dazu Dr. Frank Wartenberg, President Central Europe von IQVIA Commercial: „Kontinuität bildet vielfach die Grundlage, um im Ergebnis erfolgreich zu sein. Das gilt für wissenschaftliche Forschung, aber auch für Weiterbildung und Patientenversorgung in der alltäglichen Praxis. Deshalb ist es uns bei IQVIA ein Anliegen, die bundesweit aktive NCL-Stiftung ebenso erneut mit einer Spende zu unterstützen wie regionale Projekte an zwei unserer Standorte in Deutschland.“