„Die Diagnose Demenz ist nur ein Teilaspekt eines Menschen“, betont Michael Wache, der Mitglied des Beirats „Leben mit Demenz“ der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz (DAlzG) ist und seit zwei Jahren mit der Diagnose lebt. „Jeder hat seine individuelle Persönlichkeit und seine eigene Biografie. Die Diagnose darf niemals auf den gesamten Menschen übertragen werden. Eine respektvolle Sprache bedeutet, den Menschen mit seinen Ressourcen, seinen erhaltenen Fähigkeiten und seiner Persönlichkeit zu sehen und Stigmatisierung und Diskriminierung zu vermeiden.“
„Unsere Haltung zu einem Leben mit Demenz ist geprägt von Wertschätzung und Respekt. Sie sollte sich auch in unserer Sprache widerspiegeln“, sagt Sabine Jansen, Geschäftsführerin der DAlzG. „Die Worte, die wir wählen, beeinflussen Menschen mit Demenz und ihr soziales Umfeld sowie die gesamte Öffentlichkeit ganz entscheidend. Sie wirken auf die Stimmung, das Selbstwertgefühl und andere Gefühle wie Freude oder Niedergeschlagenheit einer Person. Ebenso haben sie Einfluss darauf, was andere Menschen über Demenz denken. Natürlichkeit und Selbstverständlichkeit in alltäglichen Gesprächen tragen dazu bei, das Wohlergehen aller Beteiligten nachhaltig zu verbessern und Menschen mit Demenz als Teil unserer Gesellschaft zu erleben.“
Besonders wichtig war den Mitgliedern der DADO, auch Menschen mit Demenz an der Entwicklung des Sprachleitfadens zu beteiligen. In einem Konsultationsprozess wurden Menschen mit Demenz als Einzelpersonen oder in Gruppen zu dem Leitfaden befragt, unter anderem der Beirat „Leben mit Demenz“ in Deutschland, die Arbeitsgruppe „Impuls Alzheimer“ in der Schweiz und die Selbsthilfegruppe von Menschen mit Demenz in Luxemburg. Darüber hinaus haben Angehörige, aber auch verschiedene Fachleute in den Ländern ihre Anregungen dazu gegeben.
Der Sprachleitfaden „Demenz“
Deutschsprachige Alzheimer- und Demenz-Organisationen: Sprachleitfaden „Demenz“. 2020, 12 Seiten, kostenlos, zum Download unter https://www.deutsche-alzheimer.de/unser-service/informationsblaetter-downloads.html#c747 oder zu bestellen über die Geschäftsstelle der DAlzG.
DADO
Unter dem Dach der Deutschsprachigen Alzheimer- und Demenz-Organisationen haben sich die nationalen Organisationen aus Belgien, Deutschland, Liechtenstein, Luxemburg, Österreich sowie der autonomen italienischen Provinz Südtirol zu einer Kooperation zusammengeschlossen. Der Verbund dient dem Austausch über die Entwicklungen in den beteiligten Ländern sowie der besseren Nutzung vorhandener Synergien.
Hintergrund
In Deutschland leben heute etwa 1,6 Millionen Menschen mit Demenzerkrankungen. Etwa zwei Drittel davon werden in der häuslichen Umgebung von Angehörigen betreut und gepflegt. Jährlich erkranken rund 300.000 Menschen neu. Ungefähr 60 Prozent davon haben eine Demenz vom Typ Alzheimer. Die Zahl der Demenzerkrankten wird bis 2050 auf 2,4 bis 2,8 Millionen steigen, sofern kein Durchbruch in Prävention und Therapie gelingt.
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft engagiert sich für ein besseres Leben mit Demenz.
Sie unterstützt und berät Menschen mit Demenz und ihre Familien. Sie informiert die Öffentlichkeit über die Erkrankung und ist ein unabhängiger Ansprechpartner für Medien, Fachverbände und Forschung. In ihren Veröffentlichungen und in der Beratung bündelt sie das Erfahrungswissen der Angehörigen und das Expertenwissen aus Forschung und Praxis. Als Bundesverband von mehr als 130 Alzheimer-Gesellschaften unterstützt sie die Selbsthilfe vor Ort. Gegenüber der Politik vertritt sie die Interessen der Betroffenen und ihrer Angehörigen.
Die DAlzG setzt sich ein für bessere Diagnose und Behandlung, mehr kompetente Beratung vor Ort, eine gute Betreuung und Pflege sowie eine demenzfreundliche Gesellschaft.
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