Hallervorden weiß, dass Kinderhospizarbeit ein schweres Thema ist. Oft genug hat er selbst erfahren, wie gehemmt Menschen reagieren, denen er von seinem Engagement erzählt. „Umso wichtiger ist es, hier und heute gemeinsam ein Zeichen zu setzen um besser wahrgenommen zu werden – politisch wie gesellschaftlich!“, verdeutlicht der Schauspieler und Theaterintendant in seiner Begrüßung.
„Wir sind überglücklich, einen solchen Fürsprecher zu haben“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Glücklich sein, Glück haben – davon wird viel gesprochen bei der Mitgliederversammlung des Dachverbands der deutschen Kinderhospize. „Vom Glück im Leben“ heißt die Gesprächsrunde, die den Tag nach den Grußworten des Schirmherrs eröffnet, ein nur vermeintlich leichter Titel wenn man bedenkt, dass sich hier Experten aus ganz Deutschland treffen, die Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern begleiten.
Mit der diesjährigen Mitgliederversammlung steht der Bundesverband Kinderhospiz am Beginn einer neuen Ära. Sabine Kraft, die viele Jahre die Geschicke des Verbands leitete, wird die Geschäftsführung zum Jahresende an Daniel de Vasconcelos übergeben. Kraft ist es gelungen, den gemeinnützigen Dachverband, der als Sprachrohr der deutschen Kinderhospize gegründet wurde, zu einem bundesweit anerkannten Verhandlungs- und Ansprechpartner für Kinderhospizarbeit zu machen. Dessen vornehmlichste Aufgabe, nämlich seine Mitglieder zu vertreten und das Tabuthema Kinderhospizarbeit in die Öffentlichkeit zu bringen, hat Kraft 15 Jahre lang energisch verfolgt. Im Gespräch mit Dieter Hallervorden erinnert sie sich: „Ich habe ihn 2015 so unbedingt für unsere Sache gewinnen wollen – und konnte mein Glück kaum fassen, als er zusagte!“ Für ihre außergewöhnlichen Verdienste für schwerstkranke Kinder und Jugendliche wurde Sabine Kraft 2019 von Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier mit dem Verdienstkreuz am Bande des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland ausgezeichnet Auch ihr Nachfolger Daniel de Vasconcelos ist Fachmann für Hospiz- und Kinderhospizarbeit. „Ich durfte die Herausforderungen einer Neugründung kennenlernen und weiß, wie wichtig eine gute Dachverbandsarbeit für die Positionierung der Kinderhospizarbeit in der Mitte der Gesellschaft ist“, beschreibt er seine Verbundenheit zur Kinderhospizarbeit. De Vasconcelos freut sich auf eine enge Zusammenarbeit mit den Mitgliedeinrichtungen. „Ich möchte die Herausforderungen der Zukunft mit Ihnen gemeinsam angehen, denn in Krisenzeiten spürt man, wie wichtig es ist, sich nachhaltig gegenüber Politik, Kostenträgern und Förderern aufzustellen, damit Ihre Arbeit verlässlich, stabil und dauerhaft möglich ist.“
Der Bundesverband Kinderhospiz ist als Dachverband der ambulanten und stationären Kinderhospizeinrichtungen in Deutschland auch Ansprechpartner für Politik, Wirtschaft, Wissenschaft, Kostenträger und Spender.
In Deutschland gibt es rund 50.000 Kinder und Jugendliche, die lebensverkürzend erkrankt sind. Für sie und ihre Familien setzt sich der Bundesverband Kinderhospiz ein, um sie aus dem sozialen Abseits zurück in die Mitte der Gesellschaft zu holen.
2015 richtete der Bundesverband Kinderhospiz das "OSKAR Sorgentelefon" ein, für das Dieter Hallervorden die Schirmherrschaft übernahm. 365 Tage im Jahr rund um die Uhr, kostenlos und anonym sind bei OSKAR professionell geschulte Mitarbeitende zu erreichen, die alle Fragen zu lebensverkürzenden Erkrankungen bei Kindern beantworten. OSKAR ist auch für Familien in Trauer da und kann sowohl von Betroffenen und ihren Angehörigen als auch von Fachleuten genutzt werden. 2020 erweiterte der BVKH sein Angebot auf der Hilfs-Plattform Frag-Oskar.de um Chats für betroffene Familien und speziell für Jugendliche und um eine Sprechstunde zu sozialrechtlichen Themen.
www.frag-oskar.de www.oskar-sorgentelefon.de www.bundesverband-kinderhospiz.de
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