Geplant ist der Ausbau der Gesundheitskompetenz – in Bezug auf die seltene Erkrankung Dystonie. Dies bedeutet den Aufbau eines Netzwerkes und der Bildung von Kooperationen der DDG-Selbsthilfe mit Gesundheitseinrichtungen, Ärzten und Therapeuten.
Viele Dystonie erkrankte benötigen dadurch, dass es sich um eine seltene Erkrankung handelt, sehr viel Zeit bis zur Diagnose und zu einer adäquaten Behandlung.
Durch die Vernetzung von verschiedenen Ansprechpartnern/Stellen soll diese Zeit verkürzt werden. Die Patienten können früher behandelt werden, es entsteht weniger Druck beim Patienten und den Ärzten und Therapeuten. Außerdem dient dies auch dazu, Kosten bei den Krankenkassen und anderen Institutionen zu reduzieren.
Neue Ansprechpartner (Krankenhäuser, Ärzte, Therapeuten), werden durch Flyer und Infomaterial über Dystonie aufgeklärt und durch wiederholte Information und Aufklärung werden diese in die Lage versetzt, das Krankheitsbild Dystonie schneller zu erkennen und schneller zu einer Diagnose und Behandlung beizutragen.
Es gibt eine Arbeitsgruppe, die Infomaterial für die verschiedenen Bereiche in Form von Flyern über Dystonie und Kooperationspartner erstellt sowie Pressemappen, Plakate und Briefe. Dieses „Aufklärungsmaterial“ wird an die betreffenden Stellen versandt, danach sollten dann Gespräche mit diesen geführt werden. Aufgrund der Gespräche werden Kooperationen /ein Netzwerk gebildet.
Das „DeDystGeNetz“ soll den Betroffenen schnellstens individuelle Kontakte zu Experten vermitteln. Es soll eine Sensibilisierung möglichst aller in das Krankheitsgeschehen der Dystonie involvierten Ärzte, Therapeuten, Optiker, Angehörigen usw. erreicht werden.
Mit diesem wichtigen Projekt können wir dazu beitragen, dass den an Dystonie Erkrankten schneller und effektiver geholfen wird. Dafür danken wir der AOK für ihre bereitgestellten Fördermittel, ohne die uns dies nicht in diesem Umfang möglich wäre.
Die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. ist eine Selbsthilfevereinigung für an Dystonie erkrankte Menschen. Dystonie ist eine neurologisch bedingte Bewegungsstörung. nach Parkinson und MS die dritthäufigste Form der Bewegungsstörungen. Die DDG bieten den Betroffenen und ihren Angehörigen in bundesweiten, regionalen Selbsthilfegruppen eine Plattform zum Austausch und zur gegenseitigen Hilfe. Die DDG betreut derzeit annähernd 1700 Mitglieder. Die Information über Symptomatik, Diagnose und Therapie ist eine der wichtigsten Aufgaben der DDG. Die Förderung der Forschung zum Krankheitsbild der Dystonie erfolgt durch die Vergabe des mit 5000,-€ dotierten Oppenheim-Preises, der im Turnus von zwei Jahren an junge Wissenschaftler vergeben wird.
Deutsche Dystonie Gesellschaft e. V.
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Telefon: +49 (731) 279274
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