Lebensbegleitung für Kinder- und Jugendliche sicherstellen!

Angefangen hat alles mit ersten Krampfanfällen. Dann veränderte sich der gesundheitliche Zustand des zehnjährigen Bens aus der Nähe von Dortmund so rasant schnell, dass die Eltern alles in Bewegung setzten, um herauszufinden, was ihr Sohn hat. Die Diagnose war ernüchternd: Ben hat Typ C der Niemann-Pick-Krankheit, einer sehr seltenen, degenerativen Stoffwechselerkrankung. Diese komplexe genetische Krankheit wird auch als kindlicher Alzheimer bezeichnet, da Demenz eines der Symptome ist. Vorsorglich ließ die Familie auch ihren jüngsten Sohn Paul (6) genetisch untersuchen und auch bei ihm wurde die Niemann-Pick-Krankheit diagnostiziert. Seit der Diagnose muss sich die Familie täglich neu mit dem Gedanken tragen, dass ihre Söhne nie wieder gesund werden, dass sich ihr Zustand zunehmend verschlechtern wird und dass sie möglicherweise sterben werden, bevor sie überhaupt erwachsen werden können.

In Deutschland leben fast 50.000 Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Viele leben seit ihrer Geburt mit so einer schweren Krankheit, andere leiden erst ab ihrer Kindheit oder Jugend. Häufig vermag niemand zu sagen, wie alt sie werden können. Umso schwieriger ist die Aufgabe für die betroffenen Familien, die Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung akzeptieren zu können. Bens und Pauls Eltern kämpfen jeden Tag aufs Neue. „Unsere Söhne brauchen uns jetzt mehr als jemals zuvor. Angetrieben von diesem Wissen machen wir weiter und versuchen ihnen das Leben so lange wie möglich schön zu machen.“

Die Deutschen Kinderhospiz Dienste sind in diesem Jahr mit dem Ziel an den Start gegangen, um den Familien eine bestmögliche Unterstützung und Begleitung im Alltag zu bieten. An ihren drei Standorten in Frankfurt, Schwerin und Regensburg, aber auch in ihrer Wiege, beim Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Löwenzahn in Dortmund und Bochum, setzen sie sich dafür ein, dass betroffene Kinder und Jugendliche bedarfsorientiert, alters- und entwicklungsgemäß begleitet und unterstützt werden. Zudem wird sichergestellt, dass sie palliativmedizinisch und pflegerisch versorgt werden können.

Die Deutschen Kinderhospiz Dienste bilden in 100-stündigen Kursen Ehrenamtliche für die Lebensbegleitung der Kinder und Jugendlichen aus. Auch Ben und Paul haben Ehrenamtliche an ihrer Seite, die den Eltern eine kurze Auszeit von ihrem oft belastenden Alltag verschaffen, indem sie sich regelmäßig mit den Jungen beschäftigen, sie im Rollstuhl spazieren fahren und mit ihnen spielen.

„Wir wollen erreichen, dass die Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland zu einem grundlegenden Pfeiler in unserer Gesellschaft wird“, sagt Thorsten Haase, Initiator der Deutschen Kinderhospiz Dienste und macht gleichzeitig deutlich, dass die Kinder- und Jugendhospizarbeit ohne Spendengelder nicht funktioniert.

Wer das Projekt der Deutschen Kinderhospiz Dienste unterstützen möchte, kann dies durch eine kleine oder große Spende tun:

Spendenkonto: Volksbank Dortmund, IBAN: DE87 4416 0014 6576 7958 04
(Der Trägerverein Forum Dunkelbunt e.V. stellt Spendenbescheinigungen aus.)
https://deutsche-kinderhospiz-dienste.de/