Heute schon die Therapie von morgen bekommen

Es gibt seltene Lungenerkrankungen, die schon fast bekannt sind, wie die Mukoviszidose oder die Sarkoidose. Diese sind auch medizinisch verhältnismäßig gut erforscht. Von den ca. 400 seltenen Lungenerkrankungen sind das aber die Wenigsten. Damit Patient*innen der lange Leidensweg von Arzt zu Arzt erspart wird, haben die Asklepios Fachkliniken München-Gauting und die Medizinische Klinik V des Klinikums der Ludwig-Maximilians-Universität München vor genau einem Jahr das Zentrum für Interstitielle und Seltene Lungenerkrankungen (ZISLE) gegründet. Ziel des ZISLE ist es, eine Anlaufstelle für Mediziner*innen und Patient*innen zu bieten.

Von den rund 8000 bekannten seltenen Erkrankungen betreffen 400 die Lunge und/oder die Atemwege. Als "selten" wird eine Erkrankung bezeichnet, wenn sie weniger als 5 von 10.000 Menschen betrifft. „In der Asklepios Lungenklinik Gauting sehen wir dennoch regelmäßig Patient*innen mit seltenen Lungenkrankheiten, darunter die häufigsten mit Sarkoidose, Idiopathische Lungenfibrose (IPF) und Mukoviszidose“, sagt Dr. Wolfgang Gesierich, Ärztlicher Direktor der Lungenklinik Gauting und einer der Leiter des ZISLE. „Für Betroffene gibt es wenige Anlaufstellen, sie gehen einen langen und schwierigen Leidensweg, bis eine korrekte Diagnose gestellt werden kann. Das Supportsystem wie Selbsthilfegruppen oder Beratungsstellen sind kaum vorhanden. Dringend benötigte Forschung ist wegen der geringen Patientenzahlen schwierig, die Entwicklungskosten für passende Therapien sind hoch und für die Pharmaindustrie wenig attraktiv“, erklärt Dr. Gesierich weiter. Symptome von seltenen Lungenerkrankungen wie Husten und Atemnot sind oft nicht von häufigen, chronischen Lungenerkrankungen zu unterscheiden und schränken die Lebensqualität der Betroffenen maximal ein.

Hochkomplexe und seltene Krankheiten erfordern allerdings eine spezialisierte Versorgung und gute Netzwerke. Kräfte, Mittel und Fachwissen müssen gebündelt über Grenzen hinweg ausgetauscht werden. Aus diesen Gründen hat die Lungenfachklinik Gauting mit dem LMU Klinikum vor genau einem Jahr, zum Tag der Seltenen Erkrankungen, das ZISLE gegründet, das eine Anlaufstelle für niedergelassene Ärzt*innen und für Patient*innen anbietet, damit diese schneller und zuverlässiger an eine Diagnose kommen und Zugang zu klinischen Studien erhalten. „Das ZISLE führt außerdem die klinischen Studien beider Häuser zusammen, damit Patient*innen mit seltenen Erkrankungen heute schon die Therapien von morgen erhalten können“, verdeutlicht Pneumologe Dr. Gesierich. „Beispiel Alveolarproteinose: eine ultraseltene Erkrankung, für die momentan eine neue inhalative Therapie entwickelt wird. Nur in einer weltweiten Studie lassen sich genug Erkrankte rekrutieren, um die neue Therapie zu testen“. ZISLE ist dabei und verschafft Betroffenen Zugang zu dieser klinischen Studie und dem innovativen Therapieansatz.

„Wir feiern unser Gründungsjubiläum im kleinen Kreise, angesichts der derzeitigen Lage. Aber wir freuen uns sehr, dass wir durch diese konzertierte Kooperation bessere Chancen für die Patient*innen mit seltenen Erkrankungen ermöglichen können“, so Gesierich. Anlässlich des Internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen am 28.2.2022 finden Deutschlandweit Aktionen, um ein größeres Bewusstsein für die Seltenen zu erreichen.