Interoperabilität von Gesundheitsregistern stärken: Whitepaper gibt Behörden und registerbetreibenden Stellen konkrete Handlungsempfehlungen

Das Paper wurde am 24.11.2022 veröffentlicht und kann auf www.interoperabilitaet-gesundheitsregister.de heruntergeladen werden.

Zielgruppe und Zielsetzung

Das Whitepaper richtet sich an die rahmensetzenden Institutionen und alle Organisationen des Gesundheitswesens, die digitale Registerstrukturen aufbauen oder bestehende Register digitalisieren. Mit praktischen Handlungsempfehlungen soll eine interoperable Registerlandschaft in Deutschland gefördert und die Registerbetreibenden bei deren Aufbau unterstützt werden. Im Fokus steht dabei die Frage, wie einzelne Register konzipiert, strukturiert und implementiert sein müssen, um Mehrwerte für die Gesundheitsversorgung zu generieren – und wie vor allem Interoperabilität mit anderen Systemen als zentraler Erfolgsfaktor dienen kann.

Handlungsempfehlungen

Das Paper analysiert den Ist-Zustand von Interoperabilitätsaspekten und diskutiert Voraussetzungen für eine nachhaltige, übergreifend genutzte Registerstruktur. Auf dieser Grundlage formuliert es sechs Handlungsempfehlungen für den Aufbau einer vernetzten Registerlandschaft als Innovations- und Qualitätstreiber im Gesundheitswesen:

• Entwicklung des „German Interoperability Framework for Health Registers “ (GIFHR)
• Aufbau eines Repository für Standardisierungsartefakte
• Nutzung eines einheitlichen Metadaten-Konzeptes
• Erprobung der Vernetzung mit offenen Daten
• Öffnung der Register für weitere Datenquellen
• Organisatorische und technische Folgeaktivitäten

Einordnung durch die Herausgeber:innen

„Auf dem Interop Day Gesundheitsregister im Juli 2022 mit wichtigen Stakeholder:innen der Gesundheitsbranche entstand die Idee für das Whitepaper. Die Empfehlungen der Teilnehmenden zur Entwicklung eines Diabetesregisters und einer Zentralstelle für medizinische Register (ZMR) boten wertvolle Impulse, die wir in der Arbeit weitergedacht haben. Sie ist ein Richtungsweiser für die Digitalisierung von Gesundheitsregistern, von der alle betroffenen Akteur:innen profitieren können“, so Dr. Carsta Militzer-Horstmann, Bereichsleiterin Wissenschaftliche Entwicklung am WIG2 Institut.

Dr. Felix Pickhardt, der das Paper bei ]init[ als Spezialist für Gesundheitsregister verantwortet, ergänzt: „Als wichtigstes Ergebnis empfehlen wir den Aufbau einer Rahmenstruktur für übergreifende Interoperabilität. Die dazu im Whitepaper entwickelten Empfehlungen greifen vielfach auf Konzepte und Erfahrungen zurück, die in Standardisierungsinitiativen der öffentlichen Verwaltung gewonnen wurden. Da auch Bund und Länder mit der Registermodernisierung vor ähnlich gelagerten Herausforderungen wie der Gesundheitssektor stehen, ist ein gemeinsamer Austausch zu Interoperabilitätsfragen ohnehin sinnvoll. Das Paper soll ein erster Beitrag in diesem Sinne sein und den Wissens- und Knowhow-Austausch fördern.“

Hintergrund des Whitepapers

Die systematische Analyse von Gesundheitsdaten aus verschiedensten Bereichen bildet das Fundament, um die Gesundheitsversorgung evidenzbasiert, innovativ und patient:innenorientiert weiterzuentwickeln. In Deutschland gibt es hunderte Register, die unterschiedliche Datensätze aus Medizin und Gesundheitswesen enthalten. Derzeit werden sie noch als in sich geschlossene Systeme gepflegt. Die wirksame Nutzung des gesamten Datenpotenzials setzt jedoch an erster Stelle das nahtlose Ineinandergreifen – die Interoperabilität – der Gesundheitsregister voraus.

Im Rahmen einer Partnerschaft engagieren sich ]init[ und WIG2 für interoperable Register, die einen wichtigen Faktor für Forschung und Innovationen im Gesundheitswesen darstellen. Auf dem Interop Day Gesundheitsregister im Juli 2022 erarbeiteten Spezialist:innen in Ideensprints Impulse, die die fachliche Diskussion zur Weiterentwicklung von Gesundheitsregistern bereichern konnten. Prof. Dr. Sylvia Thun, Professorin für Digitale Medizin und Interoperabilität am Berlin Institute of Health der Charité, ordnete die Thematik und Herausforderung auf der Veranstaltung ein. Die Ergebnisse des Workshops markierten den Ausgangspunkt für das nun veröffentlichte Whitepaper zur Interoperabilität von Gesundheitsregistern.

Über das WIG2 Institut

Das WIG2 Institut ist eine unabhängige und neutrale Forschungseinrichtung für Gesundheitsökonomie und Gesundheitssystemforschung.

Mit fachübergreifender Expertise, analytischer Kompetenz und langjähriger Erfahrung in der Gesundheitssystemforschung liefert das Institut evidenz­basierte Antworten auf komplexe Fragestellungen im Gesundheitswesen.

Die Basis der wissenschaftlichen Arbeit des Instituts bilden sowohl etablierte als auch progressive Methoden der quantitativen und qualitativen Forschung, des maschinellen Lernens sowie die Erschließung geeigneter Datenquellen, darunter insbesondere Sekundär- und Abrechnungsdaten der GKV sowie national und international verfügbare Register, zur effizienten Bearbeitung klinischer, wirtschaftlicher und gesundheitspolitischer Fragestellungen. www.wig2.de