Ich finde es immer wieder spannend zu erfahren, wie die Situation in anderen Ländern aussieht, nicht nur bezüglich der Versorgung der Menschen mit Parkinson, sondern auch der Umgang mit Parkinson in der Öffentlichkeit.
Kürzlich, bei einem Gespräch mit Massimiliano Iachini aus Italien, fragte ich ihn, ob er bereit sei, mir einen Einblick in die italienische Parkinson Szene in Italien zu geben.
Ich kenne Massi, wie er von vielen genannt wird, hauptsächlich in seiner Funktion als DJ bei Radio Parkies und von internationalen Zoom Konferenzen, bei denen er meistens vor einer wunderschönen königblau gestrichenen Wand sitzt. Und ich weiß, dass wir beide die Leidenschaft für das Tanzen teilen. Aber damit erschöpft sich mein Wissen um Parkinson und Italien. Und ich gehe davon aus, dass es vielen von Euch genau so geht.
Wie in Deutschland, gibt es auch in Italien verschiedene Selbsthilfevereine und Anlaufstellen für Menschen mit Parkinson. Massi engagiert sich in zwei landesweit tätigen Vereinen, Parkinson Italia einem Dachverband und AIGP, ein Verein für jung Erkrankte, deren Vorsitz Massi inne hat. Derzeit arbeiten die Organisationen gemeinsam daran, ein nationales Netzwerk aufzubauen, um bestimmte Themen mit mehr Nachdruck in die Öffentlichkeit, aber vor allem auch an die Politik bringen zu können.
KEINE KENNTNIS ÜBER DIE ZAHL AN JUNG ERKRANKTEN MENSCHEN IN ITALIEN
Sich mehr um jung Erkrankte zu kümmern ist neu in Italien. Wie viele jung an Parkinson erkrankte Menschen es in Italien genau gibt, weiß niemand. Von offizieller Seite wird nicht nach Alter bei Diagnose unterschieden. Dabei sehen Symptomatik und Verlauf der Erkrankung bei jungen Menschen deutlich anders aus. Massi geht sogar so weit zu sagen, dass es sich bei jung Erkrankten um eine völlig andere Krankheit handelt. Der Verein für jung Erkrankte, der in allen Teilen Italiens Vertretungen hat, arbeitet daran diese Informationen und Daten zu sammeln, um sich für eine differenziertere Versorgung der Patienten einzusetzen.
Ähnlich wie in Deutschland, ist in der italienischen Öffentlichkeit Parkinson wenig bekannt. Sogar die alte Bezeichnung der Erkrankung – Schüttellähmung – taucht manchmal in Beschreibungen über Parkinson auf. Und die Bezeichnung Morbus Parkinson ist sehr stark mit Vorurteilen und Ängsten behaftet. In Italien wird der Begriff Morbus eng mit ansteckenden Krankheiten in Verbindung gebracht. Um mit diesem Irrglauben aufzuräumen wurde eine Kampagne gestartet, die im Laufe der Zeit immer größer und umfassender wurde.
Es begann mit einer Fotoausstellung über vier junge Menschen mit der Parkinson-Krankheit. Es folgten Pressemitteilungen, und es wurde ein Theaterstück daraus gemacht. Ein Dialog zwischen zwei personifizierten, einem männlichen und einem weiblichen, Parkinson. Die Ausstellung wurde zu einer Wanderausstellung, bei der Aufnahmen des Stücks über einen QR-Code abgerufen werden können. Es gibt ein Buch und ein Hörbuch über die Aktivität.
STARKE VERBINDUNG ZWISCHEN PARKINSON UND KUNST
Die Verbindung zwischen Kunst und Parkinson ist sehr stark in Italien. So führt mein Gespräch mit Massi unweigerlich in den Bereich Tanz. Die Ausbildung für Tanzpädagog:innen „Dance Well“ hat zum Beispiel ihren Ursprung in Italien. Hier entstand die Idee gemeinsam mit den Betroffenen selbst eine Methode zu entwickeln, Menschen mit Bewegungseinschränkungen das Tanzen näherzubringen. Daraus ist ein Trainingsprogramm für Tanzpädagog:innen entstanden, das inzwischen europaweit in fünf Städten angeboten wird, unter anderem bei Kampnagel in Hamburg. Basierend auf Modern Dance geht Dance Well von der Grundhaltung aus, dass es beim Tanz kein richtig und kein falsch gibt. Jede Bewegung ist Tanz. Dance Well ist offen für alle Menschen mit Bewegungseinschränkungen, egal welchen Alters oder Geschlechts, wobei der Schwerpunkt auf Menschen mit Parkinson liegt. Getanzt wird oft im öffentlichen Raum, in Parks, in Museen in Theatern, in Ausstellungen.
„Das Gehirn muss stimuliert werden, es braucht konstante Herausforderungen. Deshalb müssen wir neugierig bleiben, uns bewegen und Atmen. Wir müssen unser Gehirn mit neuen Ideen massieren.“
Massi ist der lebende Beweis dafür. Das jüngste Projekt an dem er arbeitet ist ein Buch. Es ist ein Gemeinschaftsprojekt von acht Menschen mit Parkinson. Ausgangspunkt ist eine Bootsfahrt. Mehr wird hier nicht verraten.
„non chiamatemi morbo – nenne mich nicht (ansteckende) Krankheit“, so lautet der Titel des Videos. dass die Kampagne in ganz Italien berühmt gemacht hat.
INTERESSANTE LINKS ZUM THEMA
K3 – Zentrum für Choreographie | Tanzplan Hamburg (k3-hamburg.de)
Das Parkinson Journal, vor drei Jahren als Blog des selbst an Parkinson erkrankten Jürgen Zender ins Leben gerufen, ist mittlerweile eine einzigartige Sammlung von Informationen und Tools rund um das Thema Morbus Parkinson geworden. Seine zahlreichen Beiträge (Texte, Videos, Ratgeber, Verzeichnisse oder Podcasts ), geschrieben oder produziert von namhaften Autoren oder Betroffenen selbst, sind über die Jahre zum Wegbegleiter vieler Betroffener, Angehöriger und Ratsuchender geworden. Wenn der Trend so bleibt, wie er sich bereits heute abzeichnet, werden das Parkinson Journal in diesem Jahr erstmals über 200.000 Seitenaufrufe erleben und auf Instagram die 7.000 Follower Marke überschreiten.
Es wird geschätzt, dass in Deutschland etwa 10 % der Parkinson-Kranken in Selbsthilfegruppen organisiert sind oder zumindest gelegentlich deren Angebote nutzen.
Das sind 40.000 von 400.000 Erkrankten. Es ist eines unserer Ziele, diese Zahl dauerhaft und stetig zu erhöhen, denn der Austausch mit „Leidensgenossen“, das reichhaltige Informationsangebot, die neu entstehenden Freundschaften, Sportarten, die man plötzlich (wieder) für sich entdeckt, die selbstgewählte Isolation, die man verlässt … all das sind gute Gründe, sich einer der zahlreichen Selbsthilfegruppen anzuschließen. Neben Beiträgen aus und über die Szene hilft uns dabei maßgeblich unser Verzeichnis der Parkinson-Selbsthilfegruppen und der Parkinson-Event-Kalender.
Für alle anderen, die noch nicht bereit sind, sich zu öffnen, wollen wir weiterhin ein Fenster zur Parkinson-Welt sein, deren Bewohner sie ohne eigenes Zutun geworden sind, und sie mit Wertschätzung und mit Herz und Verstand informieren.
Das zweite Ziel, das uns sehr am Herzen liegt, ist das Bewusstsein für Bewegung als eine der wenigen erfolgversprechenden, nicht medikamentösen Therapien zu schärfen. Immer mehr Studien zeigen, dass Sportarten wie Tischtennis, Nordic Walking, selbst Boxen einen positiven Einfluß auf die Symptomatik und Progredienz der bisher unheilbaren Krankheit haben.
Parkinson Journal
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