Demenz: Neues Fachbuch zur Situation pflegender Angehöriger

Wissenschaftlich fundierte Einblicke in die Pflege durch Angehörige und Unterstützungsansätze

In dem neuen Buch „Angehörige von Menschen mit Demenz: Forschungsergebnisse und Perspektiven“ geben 58 Fachleute verschiedener Institutionen in insgesamt 30 Kapiteln einen Überblick über wissenschaftlich fundierte Erkenntnisse über die Lebenssituation von Angehörige von Menschen mit Demenz und sie beschreiben zudem evidenzbasierte Unterstützungsansätze.

Herausgegeben wird der Sammelband im Rahmen der Nationalen Demenzstrategie gemeinsam vom DZNE und der Deutschen Alzheimer-Gesellschaft (DAlzG). Von Seiten des DZNE hat Dr. Christiane Pinkert, Pflegewissenschaftlerin in der Forschungsgruppe von Dr. Bernhard Holle am Standort Witten, den gesamten Prozess der Bucherstellung begleitet und organisiert.

„Der Band zeigt die Wichtigkeit auf, pflegende Angehörige nicht nur mit Anerkennung und Wertschätzung zu unterstützen, sondern auch mit wirksamen Hilfsangeboten“, sagt Christiane Pinkert. Ihr Kollege Bernhard Holle ergänzt: „Die Forschungsergebnisse und Handlungsempfehlungen sollen dazu beitragen, neue Hilfsstrategien zu entwickeln und bestehende Programme zu evaluieren. Dabei wird die Rolle der Angehörigen nicht nur als pflegerische Aufgabe, sondern auch als bedeutende gesellschaftliche Verantwortung gewürdigt.“

Saskia Weiß, Geschäftsführerin der DAlzG, betont: „Pflegende Angehörige werden meist nur am Rande mitgedacht, dabei sind sie es, die den größten Teil der Betreuung und Pflege von Menschen mit Demenz leisten. Wir wünschen uns, dass dieses Buch einen Beitrag leistet, um ihre Situation nachhaltig zu verbessern.“

Vielfältige Themen: Teilhabe, Entlastung von Angehörigen und Empfehlungen für Forschung und Praxis

Eröffnet wird der Band von einem Beitrag von Lisa Paus, Bundesministerin für Familie, Senioren, Frauen und Jugend. Sie plädiert dafür, Demenzpolitik als teilhabeorientierte Gesellschaftspolitik zu verstehen. Das bedeutet, dass flächendeckende Teilhabe- und Unterstützungsstrukturen in Deutschland geschaffen werden müssen, Demenz in der Gesellschaft von Stigma befreit und das öffentliche Bewusstsein für die Erkrankung weiter verstärkt werden sollte. Außerdem sollten Angehörige von Menschen mit Demenz entlastet werden – besonders, was die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf betrifft.

In den folgenden Beiträgen von Fachleuten aus der Versorgungsforschung wird eine große Bandbreite von Forschungsergebnissen aufgezeigt: So geht es zum Beispiel um die Lebenssituation von jungen Kindern, von Menschen mit Demenz oder von Angehörigen, die über räumliche Distanz hinweg pflegen. Zudem werden wissenschaftlich geprüfte Unterstützungsangebote beschrieben – wie etwa präventive psychotherapeutische Unterstützung für Angehörige, die häufig Schuldgefühle, Angst, Scham, Depression, Wut und andere belastende Emotionen erleben.

Das Buch geht dabei über die reine Zusammenstellung von Forschungsergebnissen hinaus: Alle Autorinnen und Autoren leiten aus ihren Kapiteln konkrete Handlungsempfehlungen ab. Darüber hinaus schließt der Sammelband mit einem eigenen Kapitel ab, welches im Rahmen eines DZNE-Workshops im Frühjahr 2024 erarbeitet wurde. Darin werden Handlungsempfehlungen für Forschung, Praxis, Politik und Gesellschaft formuliert, mit dem Ziel, bestehende Versorgungsangebote zu verbessern und zur Stärkung von Angehörigen und Stabilisierung von Versorgungsarrangements bei Demenz beizutragen. So wird beispielsweise empfohlen, partizipative Forschungsansätze weiterzuentwickeln und zu nutzen: Die Perspektive der Angehörigen in der Forschung sollte demnach mehr Berücksichtigung erfahren, da sie „experts by experience“ sind. Zu den Empfehlungen gehört auch, die Beratung von Angehörigen stets an deren individuellen Bedarfen auszurichten, den Zugang zu Unterstützungsangeboten zu erleichtern und eine langfristige Begleitung zu ermöglichen.

Das Buch ist im Beltz Juventa Verlag in gedruckter Form sowie als E-Book/pdf erschienen. Die E-Book-Version ist für alle interessierten Leserinnen und Leser hier kostenlos abrufbar.

Originalpublikation

Angehörige von Menschen mit Demenz Forschungsergebnisse und Perspektiven.
Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (Herausgeber), Deutsche Alzheimer Gesellschaft (Herausgeber).
(Reihe: Versorgungsstrategien für Menschen mit Demenz).
Beltz Juventa Verlag (2025).
ISBN: 978-3-7799-8035-3 (Print)
ISBN: 978-3-7799-8036-0 (E-Book/pdf)

Hintergrund 

Im Rahmen der Nationalen Demenzstrategie hat das DZNE – federführend der Standort Witten –  gemeinsam mit Fachleuten der Deutschen Gesellschaft für Pflegewissenschaft (DGP), der Deutschen Gesellschaft für Allgemeinmedizin (DEGAM), der Deutschen Alzheimer Gesellschaft und mit Unterstützung des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) die Bearbeitung der Maßnahme 4.3.8 übernommen: Versorgungsforschung in Bezug auf Angehörige von Menschen mit Demenz. Ziel dieser Maßnahme war die Herausgabe eines Bandes, in dem ein umfassender Überblick über aktuelle Forschungsergebnisse zu Angehörigen von Menschen mit Demenz erstellt und Handlungsempfehlungen für die Überwindung von Barrieren der Inanspruchnahme von Hilfsangeboten erarbeitet werden.

Weitere Informationen zur Umsetzung der Maßnahme 4.3.8 der Nationalen Demenzstrategie