Post-Covid und ME/CFS – Ein Ruf nach Forschung, ein Ruf nach Leben

Fünf Jahre nach Beginn der Pandemie gibt es immer noch ungefähr 2,5 Mio. Menschen in Deutschland, deren Leben nicht einfach weitergelaufen ist, die nicht nur ein paar Jahre, sondern eine ganze Existenz verloren haben: Sie haben das Post-Covid-Syndrom.
Bereits 2022 definiert die WHO das Post-Covid-Syndrom als eine Fortsetzung oder Neuentwicklung von Symptomen 3 Monate nach einer initialen Covid-19-Infektion, wobei die Symptome bereits mind. 2 Monate andauern und es dafür keine andere Erklärung gibt.
Zu den Hauptbeschwerden zählen Fatigue, Kurzatmigkeit und kognitive Dysfunktion (wie Konzentrationsschwäche und Merkschwierigkeiten), wobei jedoch über 200 weitere Symptome mit der Erkrankung in Verbindung gebracht werden, darunter Muskel- und Gelenkschmerzen, Schwindel, Schlafstörungen und Fieber. Insbesondere die stark belastende Erschöpfung infolge von (häufig nur leichten) körperlichen oder mentalen Anstrengungen (auch bekannt als Post-Exertionelle-Malaise, kurz PEM), erinnert stark an das seit vielen Jahrzehnten bekannte und von der WHO 1969 als eine neurologisch-immunologische Erkrankung eingestufte ME/CFS, von dem in Deutschland nach aktuellen Schätzungen mehr als 500.000 Menschen betroffen sind.

Bei der Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue Syndrom handelt es sich um eine Erkrankung, die ebenfalls von PEM, Schmerzen, neurologischen/kognitiven Symptomen (sog. Brain Fog) und orthostatischer Intoleranz (Stehen oder Sitzen führen zu mit der Zeit zunehmendem Schwindel, Herzrasen und Blutdruckabfall) u.v.m. geprägt ist. Trotz der WHO-Definition und weiteren wissenschaftlichen Erkenntnissen zu einer somatischen Verursachung von ME/CFS hielt sich über Jahrzehnte der Irrglaube, die Erkrankung sei psychosomatischer Natur, was zu einem Desinteresse von wissenschaftlicher, politischer und versorgungsmedizinischer Seite geführt hat.

Eine unheilbare Krankheit zu haben, die sich langsam durch das gesamte Leben frisst und nicht nur die eigene Identität, sondern auch alles, was man sich aufgebaut hat, mit sich reißt, ist bereits eine unglaublich schwere Bürde zu tragen. Wenn man nun aber zusätzlich noch von Ärzten als Simulant betitelt, von Bekannten als faul abgeschrieben und von Behörden im Stich gelassen wird – also keinen sozialen Rückhalt mehr hat, wäre es ja geradezu unvorstellbar, dass man davon keine mentalen Probleme davonträgt. Dabei handelt es sich aber um Folge und nicht um Ursache, was mittlerweile mehrere Studien belegen und was auch Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach 2023 in einer Pressekonferenz bzgl. Long Covid mit „es handelt sich um eine organische Erkrankung, es ist also keine Erkrankung der Psyche“ bestätigt.
Da es sich bei den schwersten Formen des Post-Covid-Syndroms um ME/CFS handelt, sind die beiden Krankheitsbilder fest miteinander verwoben, was aufgrund des in kurzer Zeit massiven Anstiegs der Betroffenenzahlen endlich zu mehr Aufmerksamkeit auf eine so missverstandene und unterforschte Krankheit wie ME/CFS lenkt. Trotz der neuen Erkenntnisse und dem Druck durch mehrere Patientenorganisationen, gibt es gravierende Mängel in der Versorgungslandschaft:

+ Mediziner werden in dieser Hinsicht kaum bis gar nicht geschult, was zu fatalen Fehlbehandlungen führt (bspw. Reha, welche Betroffene aufgrund der PEM regelhaft in einen Crash wirft)
+ Es gibt deutschlandweit nur wenige Erstanlaufstellen für ME/CFS-Erkrankte und fast keine Verlaufsbehandlung.
+ LongCovid-Ambulanzen sind häufig mit Psychiatrien verknüpft, weswegen es zu psychiatrischen Fehldiagnosen kommt.
+ keine finanzielle Förderung von gezielter Arzneimittelforschung bei (Stand jetzt) keinem für ME/CFS oder LongCovid zugelassenem Medikament

Eine nüchterne Aufzählung von Symptomen, Fallzahlen und mangelnden Versorgungseinrichtungen gewährt zwar eine bessere Einschätzung für die Lage der Krankheit, aber bietet höchstens einen kleinen Einblick in die Lage der Betroffenen. Es ist ein Kampf an zu vielen Fronten: ein Kampf gegen Vorurteile, gegen Krankenkassen, gegen Ärzte, gegen Gerichte, gegen den eigenen Körper. Ein Kampf, den auch Elke Stein (Name geändert) jeden Tag führen muss:

Elke war Intensivkrankenschwester in einer Klinik, die direkt mit Pandemiebeginn Covid19-Erkrankte intensivmedizinisch betreute. In der frühen Phase der Pandemie gab es noch keinen ausreichenden Infektionsschutz und so kam es leider dazu, dass sich Elke bei einem ihrer Patienten mit SarsCov2 ansteckte. Der Patient selbst verstarb später an den Folgen der Infektion. Die Klinik meldete die Infektion ordnungsgemäß als Arbeitsunfall bei der verantwortlichen Stelle. Es lag also eine Erkrankung am Arbeitsplatz vor, so dass die Kostenträger für die Versorgung und Rehabilitation aufkamen. Es kam jedoch zu keiner Genesung, Elke wurde bettlägerig krank, benötigte eine Haushaltshilfe und konnte ihre beiden Kinder nicht mehr selbst versorgen. Sie beantragte eine E-Rollstuhl und Verlängerung der Haushaltshilfe. 2024 wurde sie dann zu einem Gutachterinstitut nach Hamburg geschickt, dort sollte man die verbliebenen Einschränkungen und den weiteren Hilfsbedarf ermitteln. Was dann aber die Gutachter trotz anhaltender Symptome und Bettlägerigkeit (Elke wurde liegend nach Hamburg gefahren) bescheinigten, traf die Familie wie einen Schlag: Die Gutachter kamen zu dem Ergebnis, Elke hätte die Covid19-Erkrankung beschwerdefrei überwunden. Aktuelle Symptom stünden nicht mehr im Zusammenhang mit der SarsCov2-Infektion. Ihr wurde unterstellt, sie würde nur simulieren und die Begutachtung bewusst durch Verletzung der Mitwirkungspflicht manipulieren. Sie wurde als Simulantin und psychisch labil dargestellt, die nicht mehr mit ihrem Leben zurechtkommen würde. Die Familie erlitt einen enormen finanziellen Schaden, aber darüber hinaus eine schwere Traumatisierung. Zunächst versuchte die Familie selbst, gegen das Gutachterinstitut vorzugehen, sie wandte sich an Politik, Medien und anderen Fachverbänden, doch alle zuckten lediglich mit der Schulter und verwiesen an das Sozialgericht. Die Familie war schon lange am Ende ihrer Kräfte und appellierte in ihrer Not an einen Sozialverband. Dieser wird jetzt für die Familie den Klageweg beschreiten.
Für Elke und ihre Angehörigen ist es unverständlich, wie sie entgegen allen Zusicherungen seitens der Politik, dass niemand auf der Strecke bleiben würde, wenn er sich im Rahmen seiner Tätigkeit im Gesundheitswesen anstecken würde, dennoch so im Stich gelassen wurde.
Sie haben vollständig das Vertrauen in Ärzte, Klinken und Politik verloren. Nachdem die Kostenträger sich nicht mehr für zuständig hielten, teilten diese der Familie mit, sie müsse ihre Ansprüche künftig gegenüber der Krankenkasse geltend machen. Doch auch diese weisen jede Pflicht von sich, weil die Betroffene sich ja in Rahmen ihrer Berufstätigkeit infiziert hatte. So ist die Elke zum Spielball der verschiedenen Kostenträger geworden, die die Verantwortung bei der jeweils anderen Institution sehen. 

Bei dem Beispiel handelt es sich nicht um einen Einzelfall! Uns erreichen zahlreiche solcher Leidensgeschichten, die auch schon vor der Pandemie nach anderen Infektionen immer wieder vorkamen…

Die Lost Voices Stiftung wurde 2012 von einer ME/CFS-Betroffenen aufgrund all dieser Missstände gegründet und setzt sich seitdem mit ihren ehrenamtlich Engagierten für diejenigen ein, die aufgrund ihrer Erkrankung in der Öffentlichkeit nicht mehr gehört werden.
So haben wir seit 2017 als erste Stiftung überhaupt in diesem Bereich ein Förderprogramm für Stipendiaten, welche unter anderem an der Berliner Charité unter Prof. Scheibenbogen und unter Prof. Behrends in München an Ursachen und Klassifizierung der Erkrankung forschen, 2024 alleine haben wir zehn, in den letzten Jahren insgesamt schon um die 50 Stipendien vergeben.
Erst 2019 gab es Förderungen seitens der Regierung, 2020 erweiterten wir unser Förderprogramm auf WissenschaftlerInnen, die zu Post-Covid forschen.
Wir arbeiten eng mit den WissenschaftlerInnen diverser deutscher Universitäten zusammen und kooperieren sowohl mit anderen Patientenorganisationen insbesondere im Rahmen von politischer Arbeit (kürzlich eine Aufforderung an alle demokratischen Parteien zur Aufnahme von ME/CFS in den Koalitionsvertrag) als auch mit Privatpersonen und Personen des öffentlichen Lebens wie Felix Beilharz zur Spendengenerierung.

Wir haben derzeit Kooperationen mit acht Arbeitsgemeinschaften an Universitäten, die im Rahmen ihrer Forschung zu ME/CFS und Post-Covid gerne weitere junge WissenschaftlerInnen einsetzen möchten, wozu ihnen jedoch die finanziellen Kapazitäten fehlen.

Für alle Menschen, die seit Jahrzehnten unter den Symptomen und den sozialen Auswirkungen von ME/CFS leiden, für alle Menschen, deren Leben seit der Corona-Pandemie auf Eis gelegt ist, für alle Menschen wie Elke, denen wir eine Perspektive und Hoffnung geben wollen, bitten wir um Spenden!

Lasst uns solidarisch sein mit all denjenigen, die nicht unbeschadet aus der Pandemie oder anderen Infektionserkrankungen hervorgegangen sind!

Spendenkonto:
Name: Lost Voices Stiftung
IBAN: DE46 2505 0180 0910 1426 10

Paypal: https://www.paypal.com/de/fundraiser/charity/4676783

Betterplace: https://www.betterplace.org/de/organisations/10698-lost-voices-stiftung 

Weitere Informationen:

https://www.who.int/europe/news-room/fact-sheets/item/post-covid-19-condition
https://www.youtube.com/watch?v=nQeQ3VeeRIc
https://www.mecfs.de/daten-fakten/
https://www.cdc.gov/covid/long-term-effects/long-covid-signs-symptoms.html
https://longcoviddeutschland.org/longcovid/
https://link.springer.com/article/10.1007/s00508-024-02372-y