NCL-Stiftung benennt zwei neue Kuratoriums-Mitglieder

NCL steht für Neuronale Ceroid Lipofuszinose, allgemein auch als Kinderdemenz bezeichnet. Eine seltene, genetisch-bedingte und bisher unheilbare Erkrankung, bei der fortschreitend die Nervenzellen absterben und die zum Tod im frühen Erwachsenenalter führt. Die gemeinnützige NCL-Stiftung kümmert sich seit ihrer Gründung im Jahr 2002 um Forschungsförderung, Fortbildung und Aufklärungsarbeit zur NCL Kinderdemenz. Der unermüdliche Einsatz beginnt Früchte zu tragen: Vielversprechende Daten aus der Forschung stimmen hoffnungsvoll, potenzielle Therapien bald auch klinisch testen zu können.

„Kinder mit Demenz und ihre Angehörigen brauchen jede Hilfe. Die Arbeit der NCL-Stiftung unterstützt die Erforschung und vielleicht auch irgendwann Heilung dieser seltenen, schrecklichen Krankheit. Sie hilft, das schwere Schicksal der Betroffenen nicht in Vergessenheit geraten zu lassen. Dafür engagiere ich mich sehr gerne“, sagt Lutz Marmor über seine Beweggründe, die Stiftung zu unterstützen.

Werner Schulze-Erdel, bereits langjähriger Förderer der NCL-Stiftung und gemeinsam mit Stiftungs-Schirmherrn Jan Josef Liefers Urheber des legendären Münsteraner Benefiz-Golfturniers „Krimi-Cup“, ergänzt: „Fasziniert von den Zielen der Stiftung möchte ich mithelfen, für junge Menschen Aufmerksamkeit zu schaffen, die zurzeit noch keine Lobby haben.”

Die weiteren Mitglieder des insgesamt siebenköpfigen Kuratoriums sind Sigrid Bauschert, Hubert Neubacher, Olaf Rotax, Birgit Saatrübe und Ralf Sigrist.

Auch zwei neu ernannte Botschafterinnen engagieren sich für die Ziele der Stiftung: Die Künstlerin Juliane Golbs und die Unternehmerin Jacqueline Pojer, beide in Hamburg ansässig, sehen es als eine Herzensangelegenheit, sich für Kinder mit schweren Erkrankungen einzusetzen.

„Wir freuen uns sehr über die Verstärkung unseres Teams, gerade in unserem Jubiläumsjahr. Wir sehen es als Bestätigung und auch Ermutigung, den beschrittenen Weg zu einer Zukunft ohne Kinderdemenz mit Nachdruck und ungebrochenem Einsatz weiter zu verfolgen“, so Dr. Frank Stehr, Vorsitzender der NCL-Stiftung.

Über die Kinderdemenz NCL

„Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL)“ ist die häufigste, genetisch bedingte, neurodegenerative Erkrankung des Kindes- und Jugendalters. Sie gehört zu den seltenen Erkrankungen. Jedes Jahr sind in Deutschland ca. 20 Kinder betroffen. NCL ist eine lysosomale Speicherkrankheit. Bei NCL-Patient*innen kommt es zu einer krankhaften Ablagerung von wachsartigem Lipofuszin in den Körperzellen und zu einem massiven Absterben von Nervenzellen. NCL wird auch als „Kinderdemenz“ bezeichnet, da bei den betroffenen Kindern ein fortschreitender geistiger Abbau zu den Symptomen gehört, neben dem Auftreten einer Epilepsie sowie dem Verlust der Sehfähigkeit und der Bewegungskontrolle. Kaum eines der Kinder erreicht das 30. Lebensjahr. Mehr zur Krankheit NCL erfahren Sie im Internet auf den Seiten der NCL-Stiftung unter https://www.ncl-stiftung.de/kinderdemenz-ncl/krankheit/