50.000 Menschen leben allein in Deutschland mit dem Down-Syndrom, weltweit sind es fünf Millionen. Zum 21. März – dem Welt-Down-Syndrom-Tag – macht die Behindertenhilfe der St. Augustinus Gruppe in Neuss aufmerksam auf diese spezielle Chromosomen-Veränderung. „Tatsächlich ist das Down-Syndrom medizinisch noch gar nicht so lange erforscht“, erklärt Dr. Michael Elstner, ärztlicher Leiter des Medizinischen Zentrums für Erwachsene Menschen mit Behinderung (MZEB) der St. Augustinus Gruppe. Erst 1866 wurde das Syndrom von John Langdon Haydon Down (1828-1896) in einem wissenschaftlichen Artikel beschrieben. Erst sehr viel später wurde die Chromosomen-Veränderung dann auch nach ihm benannt. „Noch später fand man heraus, dass statt zweien ein drittes Chromosom Nummer 21 die Ursache für die typischen Veränderungen bei Betroffenen ist. Deshalb wird das Down-Syndrom auch als Trisomie 21 – tri, aus dem Griechischen für drei – bezeichnet“, weiß Elstner. „Hier liegt auch die Erklärung für das Datum des Internationalen Tag des Down-Syndroms: Am 21.3. denkt man an die Menschen, die das Chromosom Nr. 21 dreimal haben.“

Das Down-Syndrom hat viele unterschiedliche Gesichter. Es gibt einige äußerliche typische Anzeichen, zum Beispiel die flache Nasenwurzel und nach außen ansteigende Lidachsen. Unter den Menschen mit Trisomie 21 gibt es jene, die sehr selbstständig und selbstbestimmt leben. Andere benötigen mehr Hilfe und Unterstützung im Alltag. „Außerdem gibt es Erkrankungen, die bei Menschen mit Trisomie 21 häufiger vorkommen als bei der Durchschnittsbevölkerung, zum Beispiel Herzfehler. Diese werden meistens direkt nach der Geburt – manchmal sogar schon vorher – entdeckt und können dann früh behandelt werden“, so Elstner. „Auch Störungen der Schilddrüsenfunktion, Übergewicht, Gluten-Unverträglichkeit und Gelenkprobleme kommen gehäuft vor.“ Zudem ist das Risiko eine Demenz vom Alzheimertyp zu bekommen für Menschen, die mit dem Down-Syndrom leben, höher als in der Durchschnittsbevölkerung. Dr. Michael Elstner: „Wichtig ist aber, dass man nicht zu früh von einer Demenz spricht, manche Erkrankungen können nämlich sozusagen eine Demenz vortäuschen.“ Jemand, der nicht mehr gut sehen kann, verliert mitunter an Selbstständigkeit und wirkt unbeholfen. Jemand mit Hörproblemen reagiert eventuell eigenartig, weil er bestimmte Dinge nicht mehr mitbekommt. „Unser Ziel ist es, Menschen, die mit der Trisomie 21 leben, medizinisch optimal zu behandeln, ihnen eine hervorragende und individuelle Förderung zu bieten und sie mit allen Facetten ihrer Persönlichkeit und Menschlichkeit zu sehen und zu verstehen“, sagt Elstner.

Um Verständnis geht es auch am Welt-Down-Syndrom-Tag, dessen Anliegen Elstner von Herzen unterstützt: Unter dem Motto "Wir sind alle unterschiedlich – unsere Socken sollten es auch sein!" wird am 21. März weltweit dazu aufgerufen unterschiedliche Socken zu tragen. Neben dem MZEB beteiligt sich auch die Behindertenhilfe der St. Augustinus Gruppe an dieser Aktion und ruft alle Interessierten auf am 21. März zwei unterschiedliche Socken zu tragen: bunt, kurz, lang, geringelt, gepunktet – Hauptsache unterschiedlich. Wer am 21. März mit zwei unterschiedlichen Socken in eines der Netzwerk-Cafés der Behindertenhilfe der St. Augustinus Gruppe kommt, erhält ein Getränk frei Haus.

 

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